丁佳蓉，张小青，王良梅，陈 慧
南京大学医学院附属鼓楼医院，江苏南京 210008
膀胱癌是泌尿系统最常见的恶性肿瘤之一，根治性膀胱切除是目前治疗肌层浸润性膀胱癌的有效方法[1]。术后大部分患者需行永久性尿路造口，这种术式改变了患者正常的生理排尿方式，一旦护理不当，容易发生并发症，影响患者的生活质量[2]。随着快速康复外科(enhanced recovery after surgery，ERAS)理念的深入及机器人手术的应用，泌尿造口患者的周转率加快，住院期间患者及家属获得的造口相关知识宣教及技能指导无法满足出院后患者居家护理的需要，从而影响患者从医院向家庭照护的顺利过渡[3]。且患者在造口居家护理时缺少临床医生和护士的有效监督，造口相关并发症居高不下，对造口患者居家支持性照护提出了需求和挑战。目前，国内外研究及指南对泌尿造口的居家照护推荐意见缺乏系统性的可操作流程和细化的护理方案，现有的延续护理模式整体把握度不够成熟。基于此，本研究通过文献检索与分析、需求调查、质性访谈、障碍因素分析等方法，构建了泌尿造口患者居家支持性照护方案，并应用于临床观察效果，以期帮助泌尿造口患者及家属掌握居家照护所需的知识及技能提供依据。本研究通过南京大学医学院附属鼓楼医院伦理委员会审核批准，审批号：2019-193-02。
1.1 成立研究小组
研究小组由8人组成，包括膀胱肿瘤病区主任1人、病区护士长1人、造口治疗师1人、临床护士5人。病区主任负责统筹安排及沟通协调；
造口治疗师负责指导泌尿造口患者居家支持性照护方案的制订和完善；
临床护士负责指导泌尿造口患者居家支持性照护方案的实施与随访，其中1人担任专职护士贯穿整个方案的实施，是医护患三方沟通的重要桥梁，4人对患者及家属进行出院准备度评估，为下一步调整方案提供依据；
护士长对整个研究过程进行严格把控。
1.2 文献检索与分析
系统检索国内外相关文献及指南，包括美国指南网、加拿大安大略注册护士协会、澳大利亚JBI循证卫生保健中心、医脉通、中国知网、万方数据知识服务平台、维普资讯中文期刊服务平台、中国生物医学文献数据库、Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science，检索期限为2008年1月至2018年1月，发表文字限定为中文及英文。中文检索词包括(造口OR泌尿造口OR尿路造口OR尿流改道OR回肠造口)AND(指南OR最佳实践OR规范OR共识OR护理OR延续护理OR家庭护理OR居家照护)；
英文检索词包括(Stoma OR Urostomy OR Urinary Diversion OR urinary stoma)AND (Clinical practice guidelines OR best practice OR nursing OR care OR Continuous nursing/care OR Family caregiving OR Home care)。同时根据已获得文献的参考文献追查相关文献，经阅读、筛选、评价后，最终纳入12篇文献，其中指南4篇、专家共识3篇、随机对照研究5篇。将文献中的干预策略和指南意见进行提炼总结，初步构建泌尿造口患者居家支持性照护方案。
1.3 泌尿造口患者居家护理需求调查
在文献[4-7]研究的基础上，结合泌尿造口的护理特点，自行编制泌尿造口患者居家照护护理需求量表，主要内容包括生理需求、心理需求、造口居家护理、日常生活与社交、社会支持等方面。对2017年10月至2018年12月在医院行尿路造口(包括输尿管皮肤造口术和回肠膀胱术)的110例患者进行问卷调查。结果显示：37例(33.6%)患者存在造口护理技巧需求，59例(53.6%)患者存在造口周围并发症的识别和处理的需求，29例(26.4%)患者存在日常生活指导需求，64例(58.2%)患者存在心理支持需求，31例(28.2%)患者存在家庭和社会支持需求，7例(6.4%)患者存在性生活指导需求，41例(37.3%)患者想要了解疾病预后。
1.4 质性访谈
采用半结构访谈的形式了解泌尿造口患者居家照护需求情况。访谈提纲为：您在造口居家护理过程中遇到过哪些问题？您是如何处理的？请您谈谈造口居家护理过程的经历和感受？您希望医护人员提供哪些居家照护帮助您更好地护理造口?您希望获得造口居家照护帮助的方式和途径是什么？对2018年10月至12月在医院行输尿管皮肤造口术2例患者、回肠膀胱术6例患者及7名家属进行半结构访谈，探讨患者及主要照顾者对泌尿造口居家照护的需求及体验。结果显示：大部分患者及家属存在造口居家护理能力不足的问题，所有患者都希望能够得到医护人员提供的关于造口居家护理方面的知识。而对于这些帮助的获取方式，患者及家属较为认可的方式包括电话随访、互联网信息服务、定期上门随访等。
1.5 泌尿造口居家照护障碍因素分析
根据调查与访谈结果，通过研究小组讨论和分析，泌尿造口居家照护障碍因素包括材料/器具、监测因素、环境因素、人为因素、体制因素5个方面，见图1。
图1 泌尿造口居家照护障碍因素分析图
1.6 形成方案
邀请造口护理专家对初步构建的泌尿造口患者居家支持性照护方案进行科学性、实用性和可行性评价。研究小组根据前期调研及专家意见确定最终泌尿造口患者居家支持性照护方案，见表1。
表1 泌尿造口患者居家支持性照护方案
1.7 临床应用
1.7.1研究对象
采用便利抽样法，抽取2019年1月至12月在医院泌尿外科因膀胱癌行泌尿造口术的76例患者为研究对象，为避免组间沾染，本研究根据患者的主治医师所在的组别分为观察组41例和对照组35例。观察组和对照组的主治医师稳定，且共同合作，病区护士固定。观察组采用泌尿造口患者居家支持性照护方案护理和随访，对照组采用常规护理和随访，即出院时给予患者造口居家照护方面的健康教育，并在患者出院后定期给予其电话随访。排除有精神类疾病、肿瘤转移行姑息性造口治疗、拒绝参与此研究的患者。两组患者的性别、年龄、基础疾病及美国麻醉医师协会(American Society of Anesthesiologists,ASA)分级等一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)，见表2。
表2 两组患者的一般资料比较 例
1.7.2评价方法
1.7.2.1 造口适应评分
研究小组采用中文版造口患者适应量表(Ostomy Adjustment Inventory,OAI)评价患者出院前1 d、出院后3个月的造口适应情况。该量表共包括20个条目，每个条目采用0～4分likert 5级计分法，总分80分，<40分为低适应，40～59分为中等适应，60～80分为高适应[8]。
1.7.2.2 造口并发症发生率
研究小组收集患者出院3个月内电话随访、微信随访及门诊随访的资料，获得患者造口并发症相关资料，确定并发症类型。过敏性皮炎：对接触的造口用品有变态反应,皮肤瘙痒,皮肤接触部位出现红斑、丘疹、水肿、脱皮、水疱，范围与造口用品形状相同。造口出血：造口黏膜或造口腔内流出血性液体。造口水肿：造口黏膜不同程度肿胀，呈淡粉红色、半透明状。造口皮肤黏膜分离：造口黏膜与皮肤缝合组织愈合不良，表现为腹壁皮肤与黏膜的缝合处有分离的情况。造口回缩：肠管黏膜平面明显低于皮肤组织。造口黏膜肉芽肿：出现在肠造口与皮肤之间即皮肤黏膜交界处的过多组织，造口部位可见菜花样或息肉状的红色组织，质地较脆易出血。每例患者在观察期内多次发生同类型并发症均计为1例。
1.7.2.3 造口患者的生活质量评分
研究小组采用造口患者生命质量量表评价患者出院前1 d、出院后3个月的生活质量情况。该量表共包括生理健康、心理健康、精神健康、社会健康4个维度32个条目，每个条目的评分为0～10分，0分最差，10分最好，总分为各条目得分之和除以条目数，分数越高，患者的生活质量越高[9]。
1.8 统计学方法
采用SPSS 24.0进行数据分析。符合正态分布的计量资料采用均数±标准差进行描述，两组间比较采用独立样本t检验；
计数资料采用频数和百分比表示，组间比较采用x2检验，以P<0.05为差异具有统计学意义。
2.1 两组患者造口适应评分比较
出院后3个月两组患者造口适应性评分比较，差异有统计学意义(P<0.05)，见表3。
表3 两组患者造口适应评分比较
2.2 两组患者并发症发生情况比较
观察组过敏性皮炎、造口出血、造口水肿、造口黏膜肉芽肿等造口并发症发生率低于对照组，但差异无统计学意义(P>0.05)，见表4。
表4 两组患者并发症发生率比较 例(%)
2.3 两组患者生活质量评分比较
出院后3个月观察组患者生活质量评分及维度得分优于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，见表5。
表5 两组患者生活质量评分比较
3.1 泌尿造口患者居家支持性照护方案有利于提高患者的造口适应水平
造口适应是患者主动全身心调整适应造口术后生活，对术后生理、心理、社会自我调节能力的综合体现[10]。造口患者术后早期，面临身体形象紊乱、自尊心降低、社会适应障碍等多重心理压力，造口相关压力较大，患者需要时间来适应造口的永久存在。而造口相关压力与造口术后时间、既往病史、病耻感、歧视知觉、心理韧性、社会关系质量有关。术后给予患者支持性护理干预措施，可帮助造口患者缓解负性情绪，提高造口适应水平。本研究结果显示，观察组患者出院后3个月时，其造口适应性评分要明显优于对照组(P<0.05)，与马新莉等[11]、Hamidi等[12]的研究结果相似。分析原因：泌尿造口患者居家支持性照护方案通过文献检索分析、了解造口患者居家护理需求、分析居家照护障碍因素及专家讨论构建，以随访手册为主体，借助微信平台，向患者及家属讲解泌尿造口常见的居家护理问题及处理方式，并给患者提供适宜的支持性照护，促进家庭成员间的情感交流，帮助患者适应及接受造口。专职护士周期性电话随访及微信视频指导，给患者提供正确的造口相关信息，鼓励造口患者居家自我照护，避免因照顾者疲乏或者变更照顾者带来的护理问题，有利于提高患者的自我价值感，更好地适应造口的存在。
3.2 泌尿造口患者居家支持性照护方案对并发症影响的分析
有研究[13]表明，出院后回肠膀胱造口的并发症发生率为15%～65%，有84%的患者在术后2个月内至少经历1次并发症。本研究结果显示，出院3个月，观察组患者过敏性皮炎、造口出血、造口水肿、造口皮肤黏膜分离、造口回缩及造口黏膜肉芽肿发生率均低于对照组。观察组患者及家属定期接受微信推送造口更换相关视频；
专职护士定期电话随访干预，提醒患者及家属阅读随访手册相关内容，提高患者及家属对造口并发症的重视程度。专职护士通过微信个人聊天对话框实时观看患者上传的造口更换视频，对问题较大的患者或家属进行针对性指导；
同时，方案中针对各种并发症制订了干预计划，专职护士通过微信指导相关措施，帮助患者预防并发症的发生，减少了患者往返医院的不便，对于问题严重需要返院处理的造口，提前与患者预约返院处理时间，尽可能为患者提供便利。通过这些措施，患者及家属对于造口护理相关知识的掌握水平明显提高，能够主动、全面地做好造口护理工作，进而有利于降低患者造口并发症的发生。但研究也显示，两组并发症发生率比较差异无统计学意义(P>0.05),分析原因可能与样本量较少有关。
3.3 泌尿造口患者居家支持性照护方案有利于提高患者的生活质量
造口患者的生活质量对居家健康教育、评估预后有重要的意义。本研究结果显示，出院后3个月观察组患者生活质量总分及维度得分优于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。观察组采用的泌尿造口患者居家支持性照护方案中，制作的健康教育手册为患者及家属提供了出院过渡到家庭的知识准备，电话干预与微信视频的结合能与患者及家属进行互动反馈，且患者间的干预内容各不相同，具有针对性；
干预方案以需求定位为基础，得到了患者及家属的认可，接受程度高，生活质量相应提高。
3.4 本研究的局限性
本次纳入76例患者进行研究，样本量对于干预效果的分析具有一定的影响,且对并发症发生率研究上差异无统计学意义，未来可通过增加样本量来提高干预研究的质量，还可通过后期增加干预时间，来获得更加准确的干预效果。
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