吴 航，林传行
贺州市人民医院，广西 542800
失智是认知领域中的记忆、注意、语言、执行、推理、计算和定向力等功能受损和/或伴精神行为症状，导致病人日常生活能力下降，不同程度地影响其社会功能和生活质量，严重时由于各种并发症发生导致病人死亡的疾病。按病因可以分为阿尔茨海默病（Alzheimer"s disease，AD）、血管性认知障碍、额颞叶痴呆、路易体痴呆和其他类型痴呆等，其中AD 最为常见，占30%～50%[1]。随着人口老龄化的加速发展，失智老人数量逐渐增加。国际阿尔茨海默病协会(Alzheimer"s Disease International，ADI)2016 年报告显示，预计到2050 年,老年失智人数将从4 700 万人激增到1.32 亿人[2]。据报道，我国60 岁以上人口中，失智患病率为4.8%[3]，每年新增失智病人30 万人左右[4]，大部分失智病人被诊断时已是中重度[5]。目前，失智病人缺乏特异的治疗手段。随着疾病的进展，病人最终会发展为生活完全不能自理，长期依赖他人照顾。我国约96%的失智症病人需要获得家庭的支持与照顾[6-7]，大多数照顾者为配偶及其他家庭成员，缺乏疾病相关知识及照顾能力，加之照护的长期性和护理难度，给居家照顾者带来巨大的照护压力，不但影响失智症病人的生活质量，而且导致照顾者出现体力消耗、慢性病恶化、焦虑、抑郁、自责、无奈等身心健康问题，进而导致照顾者多方面需求增加[8]。因此，了解失智家庭负荷情况、照护需求，为失智家庭提供合适的居家护理模式成为相关研究关注重点。现对失智病人居家照护需求及居家照护模式进行综述，以期寻求符合老年失智病人家庭需求的居家护理模式。
1.1 照顾者负担量表（Caregiver Burden Inventory,CBI） 该量表是由Novak 等于1989 年编制，2002 年由Chou 等[9]翻译为中文。包括24 个条目，由研究对象根据自己在照顾痴呆症病人时的真实感受如实回答，每个条目选项均按照0 分（非常不同意）、1 分（有些不同意）、2 分（中立态度）、3 分（有些同意）和4 分（非常同意）5 级计分，得分越高，表明照顾痴呆症病人对家庭照顾者本人造成的主观照顾负担越大[9-10]。
1.2 中文版痴呆知识评估量表（Chinese Dementia Knowledge Assessment Scale,C-DKAS） 该量表主要用于了解痴呆照顾者疾病相关知识掌握程度。张桂菊等［11］对Annear 等［12］2015 年研制的痴呆评估量表（Dementia Knowledge Assessment Scale,DKAS）进行了汉化。该量表共25 个条目，包括病因和特征、沟通和行为、照护注意事项、风险和健康促进，均采用正误判断形式。量表平均内容效度指数为0.90，总量表Cronbach"s α 系数为0.840，4 个分量表的Cronbach"s α系数为0.826～0.957；
总量表的重测信度为0.835，4 个各分量表的重测信度为0.724～0.932。该量表语义简明，适用于非专业照顾者测量，也可用于临床护士[13]、养老护理员[14]痴呆知识评估。量表能够准确评估照顾者痴呆知识水平，为分析其影响因素、制订干预措施提供参考依据。
1.3 老年病人家庭照护能力量表（Family Caregiving Competence Scale for the Elderly，FCCSE） 该量表由宁夏医科大学靳修等[15]对日本老年人家庭照护能力量表进行汉化及修订，形成中文版老年病人家庭照护能力量表。包括家庭照护认知能力、家庭凝聚力、家庭支援能力3 个维度，共10 个条目。每个条目选项由高到低分别计5 分、4 分、3 分、2 分、1 分，3 个维度得分范围分别为4～20 分、3～15 分、3～15 分，总分为10～50 分，得分越高说明家庭照护能力越强。总量表的Cronbach"s α 系数为0.780，各维度Cronbach"s α 系数为0.780～0.804，重测信度为0.665～0.768，分半信度为0.745～0.890；
量表的内容效度为0.83，以上各指标均达到测量学可接受的范围，说明中文版FCCSE 适合中国人群。
1.4 中文版痴呆病人家庭生活质量量表 黄振等[16]对Rose 等[17]研制的老年痴呆家庭生活质量量表（Family Quality of Life in Dementia,FQOL-D）进行汉化，该量表包括家庭互动、情感需求、生活需求、痴呆照顾4 个维度共35 个条目，效标关联系数为0.608，Cronbach"s α 系数为0.972，重测信度为0.943，折半信度为0.983。该量表适用于评估家庭单元总体生活质量，进一步评价照顾者与病人疾病、关系、家庭功能、结构、时长等因素，为改善家庭生活质量奠定基础。
2.1 失智病人照顾者需求
2.1.1 疾病相关知识和照顾技能需求 有研究显示，失智病人照顾者中以女性为主，缺乏照顾知识和照顾技能[8]，只能维持基本的生活照顾。失智病人长期居家，除了需要简单的生活照顾外，还需要并发症防治、用药后观察等日常护理常识。朱榕等[18]调查显示，41%的痴呆照顾者完全不了解疾病相关知识，仅表达对照护知识和技能的需求。王海妍等[19]对245 名照顾者调查显示，失智老人照顾者照护能力偏低，在居家照护中希望了解日常饮食、药物管理、疾病发展的预判及应对、日常护理技能（包括大小便失禁护理、并发症护理等）。照顾者需要通过各级医疗机构、卫生保健机构及其他途径接受相关专业性照顾帮助。
2.1.2 沟通和行为管理需求 失智症导致病人不同程度的沟通障碍，如构词困难、语言理解困难[20]，有效的沟通是照顾者迫切需求掌握的技巧。有研究表明，约90%的失智老年人会出现1 种痴呆症精神行为症状（behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD），表现为思维紊乱、幻觉、妄想、记忆力障碍、精神行为异常等，病人症状表现具有个体差异[21]。由于精神行为症状无法预测，具有破坏性，难以管理，沟通不良，家庭照顾者常缺乏专业的照顾技能，容易采取不恰当的手段限制病人活动，常导致照顾者睡眠不足、自责或者遭受尴尬和辱骂[22]。蔡桂兰等[23]通过对200 名失智照顾者需求调查结果显示，所有照顾者希望提供与失智病人沟通技巧指导，以便建立良好的信任关系。Moreno-Camara 等[24]质性研究证明，照顾者亟须得到安全管理、专业技能干预指导，减少失智病人受伤，提高照顾者应对能力。
2.1.3 居家康复训练需求 随着疾病的进展，失智病人自理能力、吞咽功能、语言表达能力、行为进行性日渐减退，严重影响日常生活。研究表明，康复措施有助于改善失智老年人日常生活功能，维持甚至增强其认知功能，缓解疾病的发展[25]。有研究发现，失智老人的照顾者在指导老年人康复锻炼、疾病预防方面得分较低，希望得到专业的康复指导[26]。郝薇等[27]通过对居家失智照顾者进行访谈，提示照顾者对失智老年人康复服务培训有需求。在老年失智病人居家康复过程中，认知功能康复是最为突出的问题，如何有效促进老年失智病人的认知功能康复是居家康复的难题。
2.2 照顾者需求
2.2.1 照顾者正式护理支持需求 由于失智病人自理能力减弱，认知功能减退，加之疾病的漫长性、不确定性，照顾者除了需要掌握更多的疾病相关知识和技能，还需要强健的体质，花费大量的时间和精力。有研究显示，长期照护严重影响照顾者社交及工作，而大部分居家照顾者多为伴侣，年岁渐长，长期照顾容易出现体力不支、慢性病急性发作，长期面对失智病人无法预料的意外，深感力不从心，形成身体、心理、社交等负担，迫切需要正式护理支持[28]。①医疗机构的护理院：随着疾病进展，失智病人生活完全不能自理，需要入住专业护理院，由专业的医护人员看护，并对病人进行疾病护理、并发症护理、康复护理；
②喘息服务：分居家喘息服务、社区日间照护中心或短暂脱管机构、专业人员上门协助医疗及护理服务等。居家喘息服务由社区或专业照护人员入户照顾居家失能病人；
社区日间照护中心和短期托管机构能为失智病人提供短暂托管服务，使照顾者得到短暂休息放松、工作或参与社会活动的机会[29-30]。③机构上门护理：我国长期护理保险制度普及，开展多项目服务，由专业人员上门为失智病人提供多样化生活照料及基本医疗、护理，解决照顾者无法处理的问题，如伤口护理、输液等[31]。目前，较多的护理院护理资源短缺、人员流动大、护理项目少、专业的康复技师少，难以满足需求[32]。一些小城市社区照护及日间托管服务不完善或没有托管服务。长期护理保险覆盖范围有限、保险额度有限，难以满足失智病人卫生服务需求[30]。应建设以社区服务为主要单元的失智病人居家养老服务信息化平台，完善电子信息、数据库、医疗救治等，以满足照顾者正式护理支持需求。
2.2.2 照顾者非正式护理支持需求 受我国传统观念影响，配偶和子女是失智病人照顾的主力军，长期无人替换，身心疲惫，增加了照顾者的负担，许多家庭不得不雇佣家政服务或短期看护住家照顾病人，而外请的短期看护不仅费用高，且文化水平较低，缺乏照护知识。加之失智病人长期治疗、服药也使得家里经济负担加重。经济负担和长期照护的疲惫，一定程度上影响子女婚姻、工作、学习等。照顾者较少对同事、朋友透露病人病情，获得的同伴支持较少，难以满足其日常生活辅助和精神行为症状管理支持的需求。有研究显示，照顾者对非正式护理支持的需求，希望获得同伴支持，希望雇佣亲戚或朋友看护病人，能让照顾者较为放心、宽心[33-34]。王丽平[35]通过对60 名照顾者进行同伴支持干预，通过分享经验、解答问题，相互鼓励，有效缓解照顾者负性情绪，改善照顾者不良情绪。Han 等[36]对159 名痴呆症家庭照顾者进行3 个月社区同伴情感支持、讲座和咨询支持，照顾者压力、无助和自我效能均得到明显改善。社区或医院应帮助照顾者建立更多的同伴支持，缓解医疗机构资源不足的压力，使照顾者在同伴支持下既能提高照护能力，又能相互倾诉，缓解压力。
2.2.3 照顾者心理支持与社交需求 失智病人因疾病进展导致性格改变、沟通困难，给照顾者带来极大的心理冲击，难以接受亲人的变化，投入大量时间、精力照顾失智病人，影响照顾者作息时间、身体、工作、社交活动等。有研究表明，社区中50%的失智病人每周需要接受128.6 h 的家庭护理[37]。随着疾病的进展，需要不断增加看护时间，甚至需要照顾者寸步不离地照顾。因此，照顾者常常缩减工作和社交空间，使照顾者对未来担忧，感到茫然，导致照顾者精神压力大，引起焦虑、恐惧。有研究报道，由于失智病人认知和行为的变化，照顾者经常会经历焦虑和抑郁等[38]。照顾者常因与失智病人同居，病人症状重、协助者少，寻求情感支持少，缺乏合理的日常活动和情绪宣泄，导致生理、心理压力大，引发焦虑、抑郁[39]。希望有机构帮助照顾者进行心理疏导，提供心理支持，指导照顾者自我调整的方法，引导照顾者通过照顾失智病人提高自我满足的正性感受。呼吁完善多样化的社区服务、喘息中心，使照顾者可以适时抽离照顾角色，完成工作或参与社交，确认自身价值。
3.1 基于网络联合干预 网络干预是通过网站或在线系统为居家照顾者提供信息和支持服务，打破时间、地域限制，具有多途径普及支持服务的优点。网络干预内容广泛，涉及疾病相关知识和照顾技能指导、同伴教育、心理支持、寻求专业帮助、自我照护指导等，对居家照顾者起到积极影响[40]。国际上已开展较多的网络培训项目，如10/66 Help carers to care 培训项目[41]、Getting to know me 培训项目[42]等，通过观看网络视频和讲解环节，为照顾者提供基本知识、整体护理、沟通、病人行为管理的培训课程，可以有效提高照顾者相关知识掌握程度、减轻照顾负担[43-44]。Hicken 等[45]研究发现，通过网络心理干预，由专业人员为照顾者提供以认知行为为基础的心理支持，可以改善照顾者压力，提高自我效能。通过微信平台为照顾者提供照顾相关信息，提供相互交流和咨询平台。李芳英等[46]对失智病人家庭提供延续护理，提供微信平台推送知识讲座，给予相互沟通、交流平台，在线答疑解惑，为照顾者提供同伴教育及专业指导。建议各医疗机构利用网络教育开展视频会议、讲座、在线专家答疑、操作演示、发表论坛等，给予照顾者全方位干预教育，定期维护平台内容，并注意针对性人群，确保相关信息能够满足照顾者需求，纳入照顾者评估，避免无效输入。
3.2 区域同质化联动居家护理模式干预 以社区卫生医疗机构为主导的基层护理服务能力参差不齐，失智病人在社区服务中心服务需求不能完全得到满足。医疗同质化有助于合理配置医疗资源，方便病人就医，保障医疗质量。冯静等[47]通过建立分级诊疗的网格化三级联动居家护理服务模式，对基层卫生机构工作人员进行同质化网格化管理。建立同质化居家康复护理技能培训体系，对16 所社区卫生服务中心28 名护士给予同质化培训，有效提高了社区护士居家护理能力。搭建社区联动平台，构建培训、查房、专题论坛为一体护理服务资源并下沉至社区，达到资源共享，提高社区服务水平[48]。通过搭建医院-社区联动平台，区域同质化管理，开展更多联动项目，多学科诊疗，满足失智病人居家需求，进一步提高社区护士综合护理能力，使病人在社区能得到优质护理服务，提高病人自我管理能力，缓解照顾者压力。
3.3 机构上门延续护理 2019 年1 月12 日，国家卫生健康委员会正式发布《关于开展“互联网+护理服务”试点工作的通知》及试点方案，对“互联网+护理服务”的服务主体、服务对象、服务项目、服务管理、风险防控等提出了原则性要求，明确了“互联网+护理服务”是实体医疗机构的派出服务，明确由医疗机构派出护士登门到访失智病人家庭，为其提供个人卫生、医疗照料等护理服务。长期护理保险制度的出台，给许多失智家庭带来实惠[31]。长期护理保险针对失智老人的自理程度，提供护工看护、非连续性看护等服务类型，减轻照顾者负担。左婷婷等[49]依托智慧护理平台，对老年病人开展延续护理服务工作，为居家病人提供护理服务，极大地减轻照顾者照护能力，一定程度上满足病人居家护理需求。医疗机构应制定完善的专业上门服务制度、流程、服务项目、薪酬管理等，规范护理质控管理，保障护士上门服务安全。
家庭照顾者良好的照护能力有利于失智病人及个人身心健康，减缓疾病发展。构建失智病人居家照护方案，根据照顾者个性化需求，提供多样化服务。目前，我国使用的失智病人照顾者需求评估量表样本量小，存在一定的局限性，可考虑将国外相关量表翻译成中文，用于大样本居家失智病人的评估中，进一步修改和完善量表内容。优化网络教育、上门服务平台等项目，为照顾者提供个性化服务，建立符合失智病人需求的居家护理模式。
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